Vi körde upp redan vid 8.30 i morse. Framme vid 11.30. Vi tog en tur på stan och lunchade på ett supergott sushi-stället. Jag som inte är speciellt förtjust i sushi tog en sallad med kyckling, mango, sallad, ris, picklad rödlök, bönor och lite annat gott.

Vid 13.30 skulle jag träffa neurokirurgen på neuromottagningen på US. Han var försenad. Så vi kom in 13.45. Varje minut extra kändes som en timme.

Jag fick berätta min historia. Mina huvudvärksproblem från väldigt ung ålder. Alltid huvudvärk efter ansträngning. Att kräkas eller ta i är som en hjärnblödning typ. 

Sen alla andra symtom som dök upp efter operationen då jag fick en tryckstegring i huvudet. Min svaghet i kroppen, konstanta huvudvärk, domningar, smärta, tinnitus nu på

Båda öronen etc. 

Han var tveksam till att operera mig på grund av min EDS. Man undviker att operera personer med EDS just på grund att det kan framkalla en smärtreaktion och ge ännu mer smärta. Man att ha det som jag har det nu höll han med om att det inte går att ha det så man väljer att operera. Men eftersom jag är instabil i lederna så väljer man att inte ta första nackkotan utan enbart ta bort en bit i foramen magnum (hålrummet där min hjärna tryckts ner)  för att öka flödet till hjärnan. 

Man skrapar även på hjärnhinnan så den blir genomskinlig och tunn för att göra den

Mer eftergivlig och inte så stram. Oftast räcker det med en liten dekompression

Som jag ska göra, men det som är det negativa är att det kan ta upp till ett år innan

man märker förbättring. 

Den stora gör man på samma sätt, MEN då måste man ta bort första kotan och och man

Delar även på hjärnhinnan för att sätta dit ett nät för att bättra flödet.

Jag fick välja mellan lilla eller stora. Det dumma är att risken för att nacken kollapsar är större samt att det läcker likvor och man får hjärnhinneinflammation,

Men man märker resultat oftast direkt. 

Det var inget lätt val. Självklart hade jag velat ha resultat direkt, men om min nacke skulle bli för instabil när nackkotan tagits bort och jag måste steloperera den nacken så får jag aldrig met köra bil, jag kommer inte kunna röra huvudet åt sidorna etc. 

Som sagt.... jag valde den lilla. OM det behövs

Kan vi göra den stora, men jag vill inte chansa om det faktiskt finns chans att bli bra med

Den lilla dekompressionen. Tiden får utvisa.

Reflexerna visar tydligt en påverkan på ryggmärgen. Man vet dock inte med säkerhet om det är chiarin som orsakar det då man inte kan se någon tydlig påverkan på MR-bilderna. Kan ju hänt endel sedan i maj. Vi får se om ny

MR behövs innan op.

Beräknad op om 2 månader. Hann

Även med narkoskonsult efter så allt är klart. Jag åker upp dagen innan

Operationen för att förberedas. Vanlig tid att stanna kvar på sjukhus är lite

Individuellt men om allt är bra så 2-3 dagar. 

På bilden här ser man vad de tar bort på lilla operationen. Ärret blir ca 5-6 cm i

 Från nacken upp i bakhuvudet. Det brukar täckas fint av håret när det växt tillbaka. Det är mitt minsta problem. 

Det röda strecket är där snittet läggs och de

Svarta sträcken är benet som ska tas bort. Operationen tar ca 2-3 timmar ungf. Man har väldigt ont efter har jag förstått då man delar på musklerna i nacken. Endel får morfinpump första dagarna. 

Jag är redo! Det finns ETT sätt att bli bra och jag måste ta den.