Fantastiska mĂ€nniskor det finnsđ
Som ni vet hittade man ju nÄgot i livmodern och Àggledare pÄ mig som man tog bort. Jag försökte verkligen hitta information om detta (lymfangiomatos och angiomatos) och hittade en grupp i Sverige som heter LAM academy. Den bestÄr av forskare, specialistlÀkare
frÄn Karolinska som kan en hel del om detta, LAM-anhöriga och patienter.
Jag mailade ordförande i föreningen och ringde sedan upp henne dÄ hon trodde hon kunde hjÀlpa mig för mer info.
Hon berÀttade att det fanns fler fall dÀr det hittats i livmodern och att det kan starta dÀr. Jag undrade lite hur man ska gÄ vidare och vad man ska göra för undersökningar etc. Detta Àr ju som sagt vanligt i lungor och njurar sÄ först och frÀmst
ska man be om DT pĂ„ bĂ„de lungor och buk för att kolla efter dessa förĂ€ndringar. Det Ă€r inget man kan se pĂ„ vanlig slĂ€tröntgen. Ăven om det inte sitter i lungorna (Ă€nnu) sĂ„ finns tydligen en behandlingsplan förstod jag det som.
Man hÄller pÄ att försöka hitta mediciner som kan bromsa förloppet. TyvÀrr Àr den enda hjÀlp nÀr sjukdomen kommit sÄ lÄngt att fÄ nya lungor. Detta skrÀmmer mig nÄgot galet. SÄ dÀrför vill jag veta vad man kan göra för att förebygga om det nu finns pÄ
fler stÀllen Àn det man hittat i livmodern.
I Sverige finns i dag 50-60 st kÀnda fall sÄ det Àr inte speciellt vanligt.
Jag har mailat specialistlÀkaren pÄ Karolinska för rÄdgivning om hur man ska följa upp detta pÄ bÀsta sÀtt. Hon Àr superduktig pÄ LAM.
Dags att krypa ner i sÀngen. Det har varit en lugn lördag i dag. Underbart vÀder, god grillad mat.
Jag lĂ€ngtar efter ljumma sommarkvĂ€llar och gröna trĂ€d och sandaler! SĂ„Ă„Ă„Ă„ ljuvligtđ
Kram pĂ„ erđ
