Många frågar hur min värk kunnat bli så dålig nu. Jag har ju försökt förklara tidigare vad det är jag har. Det heter hEDS och står för Ehler Danlos hypermobilitet. Det är en bindvävsdefekt. I leder har man kollagen som fungerar som ett klister. Det håller i hop leden. Om ni ska limma i hop två glasspinnar och har alldeles för lite lim så kommer ju pinnarna inte fästa på alla ställen och det blir lixom glapp. Det är precis vad som händer i lederna. Det är alldeles för "glappa". För att kompensera instabiliteten så arbetar mina muskler för fullt för att stärka upp lederna. Man jämför med att musklerna arbetar 3 ggr så mycket än hos en människa med normal bindväv. Så om min kollega har haft en tuff dag med mig på jobbet så är det som att min kropp arbetat 3 arbetspass i stället för 1. Det gör att man får en fruktansvärd muskel och ledvärk och en sjuklig trötthet. Kroppen blir så utmattad. 

Tyvärr ärver 50% av ens barn denna form så det återstår att se, men det är viktigt att fånga upp tidigt för att stärka muskler och på så sätt stabilisera leden och undvika komplikationer så som diskbråck som jag fått på grund av dåliga rygg och magmuskler. 

Jag fick denna diagnos redan år 2016, och har haft värk dagligen, men lärt mig leva med det. Så länge jag rört mig i lagom nivå (som på arbetet) så har jag haft muskler. Nu när jag blev sjukskriven för huvudet så blev jag mestadels liggande och tappade jättemkt muskler och då blir stabiliteten sämre och ledvärken kommer som ett brev på posten. Tyvärr fungerar inte lättare träning heller på grund av sprängningarna i huvudet som blir vid ansträngning så just nu är det pest eller kolera. 

Många frågar om min hEDS hör i hop med det man hittat i huvudet dvs min Arnold chiari. Både ja och nej. Man ser att väldigt många personer med denna förträngning har just EDS precis som mig. Men man kan inte riktigt förklara sambandet. 

Så just nu behöver huvudet fixas så jag klarar ansträngning. Som läget är i dag spränger det till så jag får typ lägga mig på toagolvet om jag tar i liiite för mkt. Eller som att hosta är också hemskt när det bara spränger till och så känns det ungf som värsta hjärnfrysen i huvudet. Enkelt förklarat😂😂 

Många med hEDS blir sämre och sämre och hamnar i rullstol, elrullstol, förtidspension etc etc. 

Där vägrar jag hamna på väldigt många år. Även om min kropp blivit så mkt sämre på dessa 3 år så ska jag kämpa för att i allafall få behålla denna nivån. 

I morgon har jag bara EN sak planerat i kalendern och det är att berätta hur denna veckan med arcoxia varit. Min räddning men tror dosen behöver höjas till maxdosen på 120 mg för att få liiiite bättre effekt. Fotleder, knäleder och mitt bäcken och bröstrygg låser sig och gör förbannat ont om nätterna och då blir jag vaken. 

Nu är det dags att släcka de blå och sova med mina små kulor i öroneb😉 det var sååå skönt när de sattes då det lixom blev som ett lugn och jag blev helt varm. Underbart med kollegor som kan akupunktur❤️❤️

Sov så gott mina vänner. Ska bli bättre på att uppdatera. 

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️